Il tema del “Dopo di noi” è un tabù spesso difficile da affrontare e guardare in faccia, perché mette i genitori di fronte ad una verità che spaventa: quale sarà il futuro dei nostri figli quando non ci saremo più? Chi li proteggerà? Chi li aiuterà?
Sono pensieri che tutti i genitori vivono, ma che si stemperano durante la crescita e la formazione dei figli, quando i ragazzi diventano persone autonome. Diverso e più complesso il caso di chi vive una difficoltà, e che ha quindi bisogno di un aiuto e un sostegno durante tutto il proprio percorso di vita.
Per colmare il vuoto legislativo, un anno fa, il 14 giugno 2016 è stata approvata la legge sul “Dopo di noi” per fornire gli strumenti necessari a costruire il futuro di chi vive una disabilità, alleggerendo, in questo modo, la preoccupazione dei familiari. Tra i principali strumenti c’è il Trust, ovvero un: “Rapporto fiduciario tra i soggetti coinvolti” che ha come fine quello di garantire la gestione dei beni a vantaggio del beneficiario, attraverso un altro soggetto di fiducia, attenendosi alle indicazioni e al programma che il disponente stabilisce nell’atto istitutivo.
Su questi temi si è svolto lo scorso mercoledì (24 maggio) un seminario, promosso da Volontarimini, per conoscere le opportunità introdotte con la legge “Dopo di noi” sull’abitare, l’assistenza e le misure mirate ad accrescere l’autonomia nella gestione della vita quotidiana, della persona disabile.
Il primo intervento è stato quello di Gloria Lisi, vicesindaco del Comune di Rimini, che ha parlato del suo vissuto come amministratore pubblico. “Tra le tante domande che mi sono posta come amministratrice, mi ha sempre preoccupato pensare alle persone fragili, per una vita seguite dai genitori, che hanno dato tutto in termini di amore, assistenza e autonomia, e poi ad un certo punto si sentono sole. Questo è un tema che lascia le persone con una grande tristezza e il desiderio di voler reagire a una situazione dolorosa ma che spesso non fornisce gli strumenti normativi per intervenire in modo calibrato”.
“La legge è complessa – ha detto nel suo intervento l’avvocato Astorre Mancini – individua come beneficiari gli adulti tra i 18 e i 64 anni, rivolgendosi non solo al disabile grave già in istituto o con genitori molto anziani, ma già da prima”.
“La legge – continua Mancini – prevede una serie di agevolazioni fiscali, de-fiscalizzazioni, strumenti come Trust, agevolazioni su beni immobili, e tutto questo passa attraverso un budget di progetto, con un’attenzione individualizzata che riguarda anche la questione abitativa e di alloggio”.
Il progetto viene valutato in modo “multidimensionale”, concordato con la famiglia e le associazioni di supporto.
“Che cos’è esattamente il Trust? – prosegue Mancini – È un contenitore che permette di immettere immobili, denaro e altri beni, gestito da un amministratore con una finalità ben precisa. Una sorta di mandato fiduciario. È importante che la famiglia cominci a pensare al distacco e all’autonomia già da prima. Anche i familiari hanno una responsabilità. Non bisogna accontentarsi. Il buon esito di questa legge spetta a noi”.
Il progetto, come viene detto anche da Massimiliano Alessandrini (Servizio sociale territoriale del Distretto di Riccione) deve essere individuale, e deve pensare al “dopo” già “durante”, quando il genitore è ancora giovane e si comincia a fare un percorso di fuoriuscita dal mondo delle istituzioni scolastiche.
Secondo i dati Istat 2016, il 50% delle persone disabili gravi vive con uno o entrambi i genitori, un terzo con genitori anziani. Emerge, da tutti gli interventi, che il provvedimento del Dopo di noi è uno strumento molto flessibile e modulabile, che deve costruire la proposta più adatta al beneficiario, in modo individuale e multidimensionale.
“I concetti chiave – ha ribadito Alessandrini – sono dunque: la definizione di persona con disabilità grave, il progetto individualizzato, e il budget di progetto. Senza dimenticare che le famiglie devono essere protagoniste”.
Gli strumenti offerti sono duttili e potenti, si deve quindi trovare il modo migliore di utilizzarli, nell’interesse dei soggetti più deboli. Ma c’è ancora molta distanza tra la normativa e la prassi, e spesso tutto il peso della situazione grava sulle spalle della famiglia. Ma in questo ambito, il Comune di Rimini già da tempo punta su progetti di autonomia.
“Dal 2012 gli interventi del comune di Rimini vanno in questa direzione – ha detto Gloria Lisi – è un sistema di welfare delle capacità, con progetti personalizzati. Il fine è quello di dare opportunità e libertà di scelta. Abbiamo investito in strutture residenziali, anche con servizi de-istituzionalizzanti, come il co housing. È difficile. È complicato. Ma secondo noi è la strada giusta”.
Stefano Rossini
