Fabo ha voluto morire. C’è solo spazio per il rispetto e per il dolore di fronte alla morte di una persona che ha sofferto molto. C’è da essere vicini alle persone che gli hanno voluto bene e ancora gliene vogliono. Ma ci vuole anche tanto rispetto e tanta solidarietà per le migliaia e migliaia di disabili italiani che vivono in condizioni analoghe a quelle di Fabo, per le loro famiglie e per le reti familiari e di amicizia che li accompagnano. È dunque questo anzitutto un tempo di silenzio. Se qualcuno è autorizzato a parlare, per raccontare una speranza di fronte al dolore e alla morte, è proprio chi queste storie le vive in prima persona. Marco Pedde è un malato di Sla. Questa riflessione l’ha scritta attraverso un computer che permette di leggere il movimento degli occhi. Può aiutarci in questo momento.
Prendo spunto da La vita è bella di Roberto Benigni, un film che ho rivisto con grande piacere perché, oltre a ritenerlo un capolavoro, ha una morale incredibilmente positiva già dal titolo.
“La vita è bella”: questa frase semplice, per molti addirittura quasi banale, per me rappresenta l’essenza della nostra esistenza. In particolare mi ha colpito, da uomo e da padre, la capacità di Guido di rendere edulcorato e comprensibile agli occhi innocenti del figlio, ciò che era assolutamente inconcepibile nella realtà, l’immane tragedia della Shoah, fino a sacrificare la propria vita per salvare il suo bambino internato nel campo di concentramento.
Dal film arriva il messaggio preciso della necessità di un approccio positivo anche davanti alle più estreme e imprevedibili difficoltà, da cui anch’io ho tratto beneficio.
Un atteggiamento che mi sono imposto in quella cupa stanza d’ospedale quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica. Dopo una settimana di ricovero, avevo il forte desiderio di vedere mio figlio, la mia famiglia, gli amici. Volevo rivivere la quotidianità, riprendere i contatti con il mondo esterno, riappropriarmi di quel palcoscenico che è la vita. Lasciando l’ospedale, quel giorno ho iniziato la mia seconda esistenza. Proprio come dopo il parto, la madre esce con il neonato per tornare a casa, a me è successo per la seconda volta, a 42 anni, con un passato ben definito e un futuro da riprogrammare.
In principio è stato faticoso. Ricordo le molte giornate intrise di tristezza e malinconia, nonché le tante notti passate con le lacrime agli occhi. Nonostante avessi la consapevolezza che, a poco a poco, i muscoli volontari mi avrebbero abbandonato e che avrei assistito inerme a questo inesorabile declino, chi mi conosceva ha potuto constatare che la mia personalità non ha subito metamorfosi: la radice è rimasta intatta.
Nel mio piccolo-grande dramma, il dispiacere più grande non è stato quello di non riuscire più ad espletare anche le funzioni più semplici, come prendere in mano un bicchiere o una penna, ma di non poter più fare queste e tante altre cose insieme a mio figlio.
Malgrado ciò ho sempre fatto e sempre farò sentire la mia presenza ogni qualvolta lui ne sentirà la necessità, sperando di essere sempre un punto di riferimento.
La vita è bella e acquista un senso anche nella malattia, se doni te stesso agli altri, a un figlio, a un fratello, a un amico. Se sei riconoscente per quello che hai e non rimugini su ciò che ti manca. Concludo con la frase di un grandissimo scienziato, Stephen Hawking, anche lui malato di Sla: “ Abbiamo una sola vita per apprezzare il grande disegno dell’universo, e io di questa vita sono estremamente grato”.
di Marco Pedde
