“Scrivere è per me il bisogno di rivelarmi, il bisogno di risonare, non dissimile dal bisogno di respirare, di palpitare, di camminare incontro all’ignoto nelle vie della terra”.Così scriveva Gabriele D’Annunzio in Notturno< e così accade oggi per un poeta che scrive per respirare. Lui è Guido Passini, classe 1978. Convive con il macigno della fibrosi cistica e l’infinita leggerezza regalatagli dalla poesia. Da 26 anni combatte la sua personale battaglia contro la malattia: affinché non resti solitaria, ha lanciato insieme all’editore riminese Fara il concorso letterario “Senza fiato 2”. Lo ha presentato insieme al suo libro Io, Lei e la Romagna a “Versi di vita” alla Biblioteca di Santarcangelo insieme ai poeti Anna Maria Tamburini e Stefano Bianchi di Rimini, Franca Fabbri di S. Mauro, Enrica Musio di Santarcangelo.
Guido, cos’è la fibrosi cistica o mucoviscidosi?
“Una malattia genetica causata da una mutazione nel gene che regola lo scambio di acqua e sali attraverso la membrana delle cellule di molte ghiandole. Dal momento che esistono 1700 mutazioni diverse, la malattia si può manifestare con alcune differenze da una persona all’altra. In generale provoca un addensamento di tutte le secrezioni corporee, colpisce soprattutto i polmoni, ma anche pancreas, fegato, apparato riproduttore maschile fino alla sterilità. Si è cominciato a parlare di fibrosi cistica nel 1936 e nel 1989 è stato riconosciuto il gene responsabile. Anche se la ricerca procede, non esistono terapie specifiche, eccetto la prospettiva del trapianto di polmoni, che comunque non cura la malattia ma allunga la vita di circa 5 anni.”
Quanto è frequente?
“Colpisce uno su 2700 bambini nati vivi. Ma una persona su 25, senza saperlo, è portatrice sana della mutazione genetica che provoca la fibrosi cistica e può quindi trasmettere la malattia ai figli. Oggi, grazie allo screening neonatale, è possibile avere subito la diagnosi di fibrosi cistica e i genitori possono cominciare a prepararsi psicologicamente ad affrontarla.”
Cos’è Senza Fiato?
“Il primo libro che ho pubblicato su questo tema con Fara Editore. Nasceva per diffondere la conoscenza della malattia e dare speranza alle persone colpite da fibrosi cistica. L’idea era stata lanciata sul web: a sorpresa ha coinvolto cinquanta autori che hanno partecipato con poesie, racconti e dipinti sulla malattia. Un successo, non solo perché ha venduto 1300 copie, ma anche perché 47 dei 50 autori non conoscevano la fibrosi cistica.”
E quest’anno arriva un concorso letterario: “Senza Fiato 2. In ricordo di te”.
“Si può partecipare con un racconto, una poesia o un dipinto sul tema della fibrosi cistica. Entro il 30 ottobre si potevano inviare opere a senzafiato2_2010@libero.it. La tassa di lettura di almeno 5 euro, ogni partecipante la verserà a una delle due organizzazioni di riferimento: Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus e Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica- onlus.
Il concorso, infatti, è nato per dare spazio alla malattia e per ricordare un caro amico che la fibrosi ha portato via. L’età media di sopravvivenza di un malato oggi è di 38 anni…”.
Non hai paura?
“Ci penso, sarebbe impossibile non farlo, ma ho una visione positiva, continuo a far progetti, con il sorriso sulle labbra e lo sguardo in avanti. Sono riuscito a fare una vita quasi normale: lavoro, faccio sport, vado in discoteca e 4 anni fa mi sono sposato con una donna che è la mia salvezza. Per lei mi sono trasferito da Bologna a Meldola, dove vivo adesso. Mi ritengo fortunato, insomma. I medici ti mettono in guardia, a volte ti spaventano, ma bisogna essere positivi.”
E poi c’è sempre la poesia…
“Già, è sempre stata una valvola di sfogo, è importante scrivere nei momenti brutti. E poi è dalla poesia che è nata l’idea di diffondere la conoscenza della fibrosi cistica, è un terreno di confronto tra dolori differenti. Per me la poesia è un modo per affrontare la vita.”
Cosa vuoi dire ai giovani affetti da fibrosi cistica?
“Cercate di vivere più serenamente possibile sennò la malattia vi porterà via il tempo che avete. Cercate di vivere bene e di fare del vostro meglio senza privarvi di nulla altrimenti la partita è persa in partenza.”
Romina Balducci
